ATAXIE TÉLANGIECTASIE
L'Ataxie Télangiectasie est une maladie génétique invalidante, sévère et fatale à ce jour, se caractérisant par une démarche instable, des anomalies oculaires, une dilatation des petits vaisseaux de la peau ( Télangiectasie).
La maladie touche également les systèmes nerveux et musculaires.
Le système immunitaire est également atteint, ce qui a pour conséquence un risque très élevé d'infections et de cancers.
La maladie débute habituellement vers l'âge de 1 à 2 ans.
Les troubles augmentent lentement entre 2 et 4 ans, les progrès moteurs de l'enfant masquent la progression de l'Ataxie.
A l'âge de 5 ans, la progression de l'ataxie redevient visible et les enfants ont souvent besoin d'un fauteuil roulant vers l'âge de 10 ans.
Les troubles de la prononciation et des mouvements surviennent assez rapidement.
En quelques mots pas trop longs,
je vous ai expliqué la vie de mon petit garçon
envahi par cette maladie
qui lui pourrit la vie.
Vos dons serviront à financer ses voyages à l'étranger où des chercheurs font de grands pas pour trouver un traitement, et à lui améliorer son quotidien avec du matériel spécialisé.
Association "SOFIAN contre une ATAXIE",
13 impasse jean Calas -
34500 BEZIERS
Tel : 06.50.78.74.06
POUR DES DONS PAR VIREMENT BANCAIRE :
Numéro de compte : 08910329767
Code BIC : CEPAFRPP348
Pour plus d'informations, voir le site CLIK
Pour suivre les divers articles et événements de Sofian il vous faut aller sur GOOGLE et taper Association Sofian ( Vous y trouverez tous les liens différents qui parlent de Sofian )
L'Ataxie Télangiectasie est une maladie génétique invalidante, sévère et fatale à ce jour, se caractérisant par une démarche instable, des anomalies oculaires, une dilatation des petits vaisseaux de la peau ( Télangiectasie).
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Le système immunitaire est également atteint, ce qui a pour conséquence un risque très élevé d'infections et de cancers.
La maladie débute habituellement vers l'âge de 1 à 2 ans.
Les troubles augmentent lentement entre 2 et 4 ans, les progrès moteurs de l'enfant masquent la progression de l'Ataxie.
A l'âge de 5 ans, la progression de l'ataxie redevient visible et les enfants ont souvent besoin d'un fauteuil roulant vers l'âge de 10 ans.
Les troubles de la prononciation et des mouvements surviennent assez rapidement.
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